Nadir bir hastalık olan idiyopatik pulmoner fibroziste farkındalık büyük önem taşıyor

İSTANBUL (AA) – Roche Türkiye'nin hayata geçirdiği ipfnedir.comweb sitesiyle hasta ve hasta yakınlarının uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesi amaçlanıyor.

Roche'dan yapılan açıklamaya göre, nadir bir hastalık olan idiyopatik pulmoner fibrozis (İPF) hastalığı, akciğerlerde gaz değişiminin sağlandığı dokuları etkileyen ciddi ve ilerleyici bir hastalık olmakla birlikte hastalığın henüz kesin bir tedavisi bulunmuyor.

Hastalığın en sık karşılaşılan belirtileri arasında nefes darlığı ve inatçı kuru öksürük bulunuyor. Çomak parmak adı verilen parmak uç kısımlarında ağrısız şişlikler de görülebiliyor. Hastalığa sahip olanlarda günlük aktiviteler nefes darlığı nedeniyle yapılamaz hale gelebiliyor. Geçmişte hastalığın kesin tanısı akciğer dokusunun cerrahi yolla örneklenmesiyle konulurken, günümüzde birçok hastada akciğer tomografisinde İPF için tipik görünümün olması ve sebep olacak başka bir hastalığın bulunamadığı durumlarda cerrahi olmadan da tanı konulabiliyor.

İPF ile ilgili istatistikler incelendiğinde, daha çok 60-85 yaşları arasında ve erkeklerde kadınlardan daha sık görülüyor. Hastalığın dünya çapında 100 bin kişide 13 ila 20 arasında bir görülme sıklığına sahip olduğu tahmin edilirken, araştırmalar sadece ABD'de her yıl yaklaşık 40 bin kişinin İPF ile karşılaştığını gösteriyor. Türkiye'de ise yaklaşık 20 bin kişinin İPF ile mücadele ettiği düşünülüyor.

Nedeni bilinmeyen ve henüz kesin bir tedavisi olmayan nadir hastalıklar arasında yer alan İPF odağında, Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği'nin (PAHSSc) desteğiyle Roche Türkiye'nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesiyle hasta ve hasta yakınlarının uzman görüşlerine ve önerilerine ulaşabilmesi amaçlanıyor. Belirtilerin, tanı sürecinin ve tedavi yolculuğunun uzman içerikleriyle sunulduğu web sitesinde ayrıca, İPF ile yaşayan hastaların deneyimlerini paylaştıkları videolara da yer veriliyor. 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında 2020 yılında kurulan web sitesi, ikinci yılında da İPF ile ilgili kapsamlı bilgi paylaşımlarıyla hasta yolculuğuna katkı sunuyor.

– “İPF, tanı ve tedavisi uzun, zorlu ve iyi bir hekim-hasta iletişimiyle devam etmesi gereken bir yolculuk”

Açıklamada görüşlerine yer verilen Prof. Dr. Nesrin Moğulkoç Bishop, İPF'nin erken tanı ve tedavisinin çok önemli olduğunu vurgulayarak, “İPF için erken tanı ve erken dönemde başlanan tedavi, hastalığın seyrinde hasta yaşam kalitesinin iyileştirilmesinde önemli rol oynuyor. İPF, tanı ve tedavisi uzun, zorlu ve iyi bir hekim-hasta iletişimiyle devam etmesi gereken bir yolculuk. Hekim-hasta iletişimindeki uyum tedavinin başarısını etkiliyor. Geçmişte İPF tanısı sonrasında hastaların yaşam süresi 3 ila 5 yıl arasında değişirken, günümüzdeki tedavilerle hastalar daha uzun süre yaşamlarını sürdürebiliyor.” ifadelerini kullandı.

Bishop, erken evrelerde teşhis ve tedavinin hastalığın seyrine olumlu yansıdığını belirterek, “Bunun yanında hastaların kendilerini nelerin beklediğini öğrenmeleri ve hastalığın kötü seyretmemesi için alınacak bireysel önlemleri bilmeleri çok önemli. Sigara kullanılıyorsa bırakılmalıdır. Dengeli bir diyet ile birlikte düzenli olarak egzersiz yapılmalı ve olabildiğince formda kalınmaya çalışılmalıdır. İPF ile mücadelede hastalık hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmak, hastalıkta ataklara neden olabilecek faktörlerden uzak durmak ve tedaviye katkı sağlayacak hekim tarafından önerilen prensiplere dikkat etmek büyük önem taşıyor.” değerlendirmesinde bulundu.

– “Hastaların tanı aldıktan sonra aktif bir hayat sürdürmeleri çok önemli”

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği Başkanı Kamil Hamidullah da İPF hasta yolculuğunda hasta yakınlarının önemine işaret ederek, şunları kaydetti:

“İPF hasta yolculuğunda hasta ve hekim ilişkisinin önemi kadar hasta yakınlarının desteği de büyük önem taşıyor. Hastaların tanı aldıktan sonra aktif bir hayat sürdürmeleri çok önemli. Bu konuda hasta yakınlarına da büyük bir rol düşüyor. İPF, hastaların ve ailelerinin psikolojik, sosyal, maddi, duygusal ve ruhsal durumları üzerine önemli etkisi olan bir hastalık. Bu süreçte hasta destek grupları da çok yararlı olabilir. Hastalar bu gibi gruplara katılmaya teşvik edilmelidir. PAHSSc olarak Roche Türkiye'nin hayata geçirdiği ipfnedir.com web sitesine katkı sunarak hem hastaların hem hasta yakınlarının yanında olmaya devam edeceğiz.”

– “Hasta yolculuğunda yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebilecek öneriler sunmayı hedefliyoruz”

Roche İlaç Türkiye Medikal Direktörü Dr. Mahir Kurt ise sağlık hizmetleri ekosisteminin geleceğine yön verecek çalışmalara imza attıklarını aktararak, “Nadir bir hastalık olan İPF ile mücadele çerçevesinde iki yıl önce hayata geçirdiğimiz ipfnedir.com web sitemiz kapsamında alanında uzman dernekler ve PAHSSc ile güçlerimizi birleştirdik. 17-24 Eylül İPF Farkındalık Haftası kapsamında hazırladığımız web sitemizi daha fazla hasta için daha fazla fayda sağlama amacımıza yönelik olarak çok yönlü bilgilerle ve uzman görüşleriyle zenginleştirdik. Bu sayede hem hastalara hem de hasta yakınlarına İPF ile mücadelelerinde katkı sağlamayı, hasta yolculuğunda yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebilecek öneriler sunmayı hedefliyoruz. ipfnedir.com web sitesinde hem alanında çok değerli paylaşımlarda bulunan uzmanların hem de İPF ile mücadelesine devam eden ve deneyimlerini diğer İPF hastalarına ilham vermek üzere anlatan hastaların videolarına yer veriyoruz.” şeklinde konuştu.

Muhabir: Yıldız Taşdelen Erli